מלכוד 22 של האוטיסטים. אם אתם מסוגלים להסביר מה הבעיה, אז כבר אין לכם בעיה

יוסי בנאי נהג לספר באחד מהמופעים שהעלה, כי "אני, אני שפוי! אם המדינה הייתה שפויה, היו גם רואים את זה". המציאות של מדינת ישראל היא אבסורדית, הקיום של אוטיסט בתוך הכאוס האבסורדי הזה היא טרגדיה. אוטיסטים הם אוכלוסיה בסיכון, לא בגלל שהם מסוכנים, כי אם משום שהמרחב שאינו מונגש ומותאם להם, מעמיד אותם בסכנות רבות. לא צריך לשמור עליהם וגם לא לבודד אותם. צריך פשוט להנגיש עבורם, זה הכל. 

מתוך נאום שנשאתי בפני כינוס של אלו"ט:

"אם אתה לא מסתדר עם אנשים, מסתבך כל הזמן ולא משתלב אז אתה אוטיסט, אבל אם אתה מסוגל להתבטא יפה ולהסביר את קשייך כאוטיסט ואתה לא משתולל אז אתה לא אוטיסט. 

התסכול הזה הוא אם כל חטא ואני פוגש אותו בכל מקום. כן, אני לא טיפש, אבל כן, אני אוטיסט, ועוד איך אוטיסט, מגיל אפס. עובדתית, הנה, ההורים הביולוגים ויתרו עלי, ההורים המאמצים התעלמו ולבסוף זרקו אותי לרחוב, כי לא הסתדרו ולא הבינו ולא רצו להתמודד עם ילד אוטיסט שזקוק למסגרות וזקוק כל הזמן לגורם צד שלישי שיעזור לו לפתור קשיים. 

אבל לבסוף הוא גם מסתבך עם אותם מתווכים. זה החיים של אוטיסטים, וזר אולי יכול ללמוד עלינו, לחקור אותנו, לצלם לנו את המוח, אבל הוא לעולם לא יבין באמת איך זה להתמודד עם הסביבה, ולבסוף אפילו המדינה מקשה ולא נותנים לנו להיות חברים באף ועדה, כי היי, אנחנו אוטיסטים, לא?"

אוטיסט בתעסוקה (מבלבלת)

זהו מלכוד 22
המוטיב המרכזי בספרו מן הנודעים במאה ה-20 של ג'וזף הלר (Heller ואין קשר משפחתי ידוע, אבל לכו תדעו, אולי יום אחד גם אני אהיה מפורסם!), בו ביקורת סאטירית על המנגנון הצבאי. זה הולך כך:

"היה רק מלכוד אחד והוא מלכוד 22, שטען כי דאגה לביטחון האישי נוכח סכנה אמיתית ומיידית, איננה אלא תהליך שכלי נבון ... יוסריאן היה מטורף בטוסו למשימות נוספות ושפוי אם לא טס, אבל אם היה שפוי היה עליו לטוס שוב. אם טס היה מטורף ולא היה חייב לעשות זאת; אבל אם לא רצה לטוס היה שפוי וחייב היה לעשות זאת."

"חתיכת מילכוד, המילכוד-22 הזה" אומר יוסריאן. 

אוכלוסיה בסיכון
כותבת ד"ר יעל קמחי, מומחית בתחום חקר אנשים על הספקטרום האוטיסטי ורקטור לוויסקי בפועל, כי:

"יש לדעת ולהכיר את התנודות בתיפקוד  ,..., יש להדגיש באופן חד משמעי את הפערים בין התחום הקוגניטיבי שיכול להיות יוצא דופן, לבין התיפקוד התקשורתי - ריגשי (ולעיתים התנהגותי) שיכול להיות נמוך ביותר. ,..., בכלל - נושא הפערים חייב לבוא לידי ביטוי - לצד הדגשת הסיכון. אוכלוסיה זו היא אוכלוסיה בסיכון - וחייבים להעביר את המסר הזה בצורה ברורה , שכן, מי שאינו מכיר את האנשים בתיפקודים הגבוהים, יכול לחשוב באופן מוטעה שהקשיים אינם חמורים".

על זה בדיוק המאבק שלנו
רוב הציבור, רוב האנשים הרגילים, גם אלו שהם הורים או חברים או תומכים או what ever, קשה להם להבין את זה, מבחינה סוביקטיבית. הפערים המאוד חמקמקים, המלכוד 22 שנמצאים בו אוטיסטים רבים, בפרט אלו שמוגדרים "מתפקדים עצמאית", כמוני למשל. הפער בין יכולות, הצפיה שאם אני "חכם" ויודע "להתבטא", אז אני גם מסוגל להמון דברים אחרים. אם אני נכשל ומאכזב, אז זה בגלל שלא התאמצתי, לא ניסיתי, ו-"לוקח לי המון זמן".

דרישה נוקשה להתנהגות צודקת מובילה לעימות וייאוש מול אנשים שלא אכפת להם כי אתה לא מתפרש כחלק "מהחבר'ה". כתבתי פעם "ויודע שאסור ליפול במקומות בהם צריך לגדול". אבל אתה יותר נופל. 

תפקוד של אדם הוא סוגיה מורכבת, אדם עם כישורים קוגניטביים גבוהים אבל חברתיים נמוכים, בפועל יתקשה מאוד לממש את היכולות הקוגניטיביות שלו, אלא אם יקבל מסגרת מאוד מכילה שתתמוך ותדע לפצות או לבנות פיגומים (מוטות תומכים) ליכולות החברתיות הנמוכות. הבעיה היא שאוטיסטים רבים מתכחשים לבעיות הללו והם עצמם חושבים שאם הם מסוגלים לבצע A, אז הם בהכרח מסוגלים לבצע B. 

אוטיסטים, ואתם יכולים להתווכח איתי על זה ואני עומד על כך שבכל רמת תפקוד, הם אוכלוסייה בסיכון. זה משהו שרבים מחטיאים, שוב, כי הם אומרים "מה תראה הוא מצליח, הוא עובד, הוא ככה הוא אחרת". וזו הטעות. כי מספיקה תקלה אחת או מפגש עם האדם הלא נכון כדי לחולל מהומה בנפשו של האוטיסט.