נכון שאתם מסכימים עם ד"ר גורן גורדון שטוען שמשהו אצל אוטיסטים משובש? בטח שכן. מה אנחנו לא ידענו את זה עד היום? בטח שידענו. כל יום אומרים לנו את זה. אז ד"ר גורדון, שעומד בראש מעבדת החדשנות של אוניברסיטת תל-אביב, מעבדה עתירת תקציב ורובוטים מהעתיד, רוצה גם להוכיח את זה, או כמו שאומרים "בפנים שלכם":
אבל חכו, אתם חושבים שפה זה נגמר אצל הד"ר בעל ששת התארים שאפילו סיים פוסט-דוקטורנט במדיה-לאב היוקרתית של MIT? טוב, אתם תמימים. גורן רוצה לתקן אוטיסטים, כי אתם יודעים, עם התאבון מגיע גם הפתרון ולרובוטים של גורדון אולי אין כנפיים, אבל לבטח יתנו להם לאכול קרמבו, כי היי, הם אוטיסטים, לא?
ויכוח רב ניטש על מקומה של טכנולוגיית הבינה המלאכותית ובפרט רובוטים, חלקו נודד למחוזות מתחום המדע הבדיוני ואף למשיחיות נוסח גוג ומגוג. ארכיטיפים יונגאיסטים אודות הפחד מטכנולוגיה, תמיד היו קיימים, מובנים מאיימים. אבל הבעיה אינה ומעולם לא הייתה בטכנולוגיה, כי אם באופן בו היא מנוצלת ובעיקר, בידי מי. כאשר החוקר הדיוט והמשתמש אידיוט, עם או בלי כוונות זדון (כי "רע" ו"טוב" הם תמיד עניין של פרספקטיבה), אז יש בעיה.
אני לא בחור ששותק, אז כמובן שכתבתי לו מכתב ואתם לא עוצרים פה, כן? כי זה הולך להיות מעניין:
"שמי אודי, ואני אוטיסט, אני עוד הרבה דברים אחרים, ואני ממש לא משובש. קון בספרו החשוב תיאר כיצד המדע נצמד לפרדיגמה, אמת אחת, וכל עוד אין ממצאים שימוטטו את אותה פרדיגמה, החוקרים ימשיכו לדבוק בה. המכשור, ההבניה התרבותית-מדעית, הסוציאליזציה של החוקרים, מפנימים עד כדי צנזורה פנימית לא מודעת כל מה שיש בו כדי לערער על הפרדיגמה. הטיה קוגניטיבית זו מונעת מהחוקרים לחשוב שיש משהו לא תקין בתיזה שלהם, נהפוך הוא, הם יפסלו כל מי שחולק בטענה כי הוא אינו מבין.
אנשים כמוך גורן, עם אותה אמונה כי מוחם של אוטיסטים "משובש" ו"צריך תיקון", הביאה את הורי המאמצים לזרוק אותי לרחוב, ממש כך, כי הם לא רצו ילד חריג, לא משנה לכמה תארים במדעי המחשב למד וכמה ספרים כתב. יש לי קשיים חברתיים, אז מה? לכם יש קשיים לקבל את השונה כדי שלי לא יהיו קשיים חברתיים. לכם יש התנשאות ואת היומרה לחשוב שאתם הרוב ולכן אתם אינכם נדרשים להתאים את המרחב גם לאנשים אחרים, שהם לא כמותכם. אתם, כן אתם, גזענים. כך גם האלגוריתמים, שהם חיקוי של ההטיות החברתיות הטבועות ביוצריהם. ראה בארה"ב מערכת נתוני אשראי.
עברתי המון בחיים, גם לא מעט סבל, אבל להגיד שאני "משובש" בגלל שיש אנשים אכזריים שבונים לי חומות שלא כדרך הטבע, זו בורות והפקרות שאינה נופלת בחטאה מלהגיד שללהט"ב יש "מיניות משובשת". זה תיוג שאין לו מקום במדינה מודרנית ואם היית סקרן כפי שאתה מתיימר, היית יוצא ללמוד עוד על אוטיזם, על אוטיסטים, מזמין אוטיסטים אמיתיים ומדבר איתם. לטעון בהחלטיות מה נכון או לא נכון ב"מוח" זה חטא שאין גדול ממנו עבור מדען. אתה כובל עצמך לאמת אחת מבלי לערער עליה ולבחון אותה מנקודות מבט שונות.
אם אוטיזם היה שיבוש, לא היו כל כך הרבה אוטיסטים, תסתכל על הנתונים, זה כבר בממוצע 1:60, בנים ובנות. אז אולי צריך ללמד את הרובוטים שלך מדוע החברה ואתה כל כך משובשים כלפי אוטיסטים? בדבר אחד אני בטוח, האוטיזם לימד אותי על החיים ועל עצמי דברים שמעולם לא הייתי לומד וספק אם אנשים אחרים היו לומדים כך, אם לא הייתי אוטיסט. הגעתי להישגים ולמדתי להעריך אותם יותר משאי פעם אנשים כמוך ילמדו להעריך, כי אצלך הכל מובן מאליו, אצלך אחרים משובשים, אתה בסדר גמור.
אז ד"ר גורדון, מעולם לא נתתי ל"שיבוש" הזה ממנו אני "סובל", חרף כל הקשיים שהעולם מציב לי, לדכא או להרוס את הרצון, התושייה והסקרנות הרבה שלי. אנשים כמוך הורסים ופוגעים בעשרות אלפי אוטיסטים שנלחמים יום יום כדי לשרוד בעולם משובש עבורם שאתה ודומיך נותנים לו לגיטימציה.
הלן קלר כתבה שאם העולם היה סוגה בשושנים לא היינו למדים אומץ וסובלנות מהם. אנשים כמוך הם אלו שהורסים את העולם שאנו מנסים לתקן כדי להפוך אותו לסובלני יותר, מכיל יותר, טיפש הרבה פחות. אני וחברי נאבק ולא נהיה מוכנים לקבל את השיח המדכא שאתה חלק ממנו, שיח שגורם לאוטיסטים להתבייש במי שהם ולהסתתר, שיח שאינו פחות בחומרתו מזה השגור בקרב רבנים המטיפים לטיפולי המרה, חסידי ההפרדה והאפליה המגדרית והגזעית וכן זה המופנה כלפי כל קבוצה המודרת מייצוג הגמוני בחברה, בעיתונות ובמוסדות האקדמיים.
תגובתו של ד"ר גורדון:
"תודה לך על מכתבך ועל דבריך המרגשים. כמוך אני סבור, שאוטיסטים, כשאר בני האדם, ראויים ליחס של כבוד ולשוויון הזדמנויות. אני מצטער מאוד אם הדברים שעלו מהכתבה פגעו בך. לא זו היתה הכוונה"
"יש לי את האלגוריתם של זיהוי פרצופים, שהוא מאוד מבוסס מוח. אני יכול למפות כל אלמנט באלגוריתם שלי לאזורים במוח", הוא אומר. "עכשיו, אני רוצה להרוס את המודל באלף דרכים שונות, עד שנקבל התנהגות אוטיסטית". אז, הוא אומר, הם ישחזרו מה היו הגורם או הגורמים שהשתבשו, ויקשרו ביניהם לאזורים במוח (מתוך ראיון יחסי-ציבור לעיתון הארץ, יולי 2019).
אבל חכו, אתם חושבים שפה זה נגמר אצל הד"ר בעל ששת התארים שאפילו סיים פוסט-דוקטורנט במדיה-לאב היוקרתית של MIT? טוב, אתם תמימים. גורן רוצה לתקן אוטיסטים, כי אתם יודעים, עם התאבון מגיע גם הפתרון ולרובוטים של גורדון אולי אין כנפיים, אבל לבטח יתנו להם לאכול קרמבו, כי היי, הם אוטיסטים, לא?
"Goren is also creating a brain-inspired robotic model of Autism Spectrum Disorder (ASD) in hopes of identifying deviations from the model without ASD. The goal: shed new light on the underlying mechanisms of the abnormal behaviors and develop interventions that can re-establish a more normative behavioral pattern in the robot" (source).
ויכוח רב ניטש על מקומה של טכנולוגיית הבינה המלאכותית ובפרט רובוטים, חלקו נודד למחוזות מתחום המדע הבדיוני ואף למשיחיות נוסח גוג ומגוג. ארכיטיפים יונגאיסטים אודות הפחד מטכנולוגיה, תמיד היו קיימים, מובנים מאיימים. אבל הבעיה אינה ומעולם לא הייתה בטכנולוגיה, כי אם באופן בו היא מנוצלת ובעיקר, בידי מי. כאשר החוקר הדיוט והמשתמש אידיוט, עם או בלי כוונות זדון (כי "רע" ו"טוב" הם תמיד עניין של פרספקטיבה), אז יש בעיה.
אני לא בחור ששותק, אז כמובן שכתבתי לו מכתב ואתם לא עוצרים פה, כן? כי זה הולך להיות מעניין:
"תנסה מאה דברים. תשנה את האינפוט ותראה מה עוזר, ואת ההתערבות הכי טובה תיקח לילדים". ד"ר גורן גורדון במעבדתו.
"שמי אודי, ואני אוטיסט, אני עוד הרבה דברים אחרים, ואני ממש לא משובש. קון בספרו החשוב תיאר כיצד המדע נצמד לפרדיגמה, אמת אחת, וכל עוד אין ממצאים שימוטטו את אותה פרדיגמה, החוקרים ימשיכו לדבוק בה. המכשור, ההבניה התרבותית-מדעית, הסוציאליזציה של החוקרים, מפנימים עד כדי צנזורה פנימית לא מודעת כל מה שיש בו כדי לערער על הפרדיגמה. הטיה קוגניטיבית זו מונעת מהחוקרים לחשוב שיש משהו לא תקין בתיזה שלהם, נהפוך הוא, הם יפסלו כל מי שחולק בטענה כי הוא אינו מבין.
אנשים כמוך גורן, עם אותה אמונה כי מוחם של אוטיסטים "משובש" ו"צריך תיקון", הביאה את הורי המאמצים לזרוק אותי לרחוב, ממש כך, כי הם לא רצו ילד חריג, לא משנה לכמה תארים במדעי המחשב למד וכמה ספרים כתב. יש לי קשיים חברתיים, אז מה? לכם יש קשיים לקבל את השונה כדי שלי לא יהיו קשיים חברתיים. לכם יש התנשאות ואת היומרה לחשוב שאתם הרוב ולכן אתם אינכם נדרשים להתאים את המרחב גם לאנשים אחרים, שהם לא כמותכם. אתם, כן אתם, גזענים. כך גם האלגוריתמים, שהם חיקוי של ההטיות החברתיות הטבועות ביוצריהם. ראה בארה"ב מערכת נתוני אשראי.
עברתי המון בחיים, גם לא מעט סבל, אבל להגיד שאני "משובש" בגלל שיש אנשים אכזריים שבונים לי חומות שלא כדרך הטבע, זו בורות והפקרות שאינה נופלת בחטאה מלהגיד שללהט"ב יש "מיניות משובשת". זה תיוג שאין לו מקום במדינה מודרנית ואם היית סקרן כפי שאתה מתיימר, היית יוצא ללמוד עוד על אוטיזם, על אוטיסטים, מזמין אוטיסטים אמיתיים ומדבר איתם. לטעון בהחלטיות מה נכון או לא נכון ב"מוח" זה חטא שאין גדול ממנו עבור מדען. אתה כובל עצמך לאמת אחת מבלי לערער עליה ולבחון אותה מנקודות מבט שונות.
אם אוטיזם היה שיבוש, לא היו כל כך הרבה אוטיסטים, תסתכל על הנתונים, זה כבר בממוצע 1:60, בנים ובנות. אז אולי צריך ללמד את הרובוטים שלך מדוע החברה ואתה כל כך משובשים כלפי אוטיסטים? בדבר אחד אני בטוח, האוטיזם לימד אותי על החיים ועל עצמי דברים שמעולם לא הייתי לומד וספק אם אנשים אחרים היו לומדים כך, אם לא הייתי אוטיסט. הגעתי להישגים ולמדתי להעריך אותם יותר משאי פעם אנשים כמוך ילמדו להעריך, כי אצלך הכל מובן מאליו, אצלך אחרים משובשים, אתה בסדר גמור.
אז ד"ר גורדון, מעולם לא נתתי ל"שיבוש" הזה ממנו אני "סובל", חרף כל הקשיים שהעולם מציב לי, לדכא או להרוס את הרצון, התושייה והסקרנות הרבה שלי. אנשים כמוך הורסים ופוגעים בעשרות אלפי אוטיסטים שנלחמים יום יום כדי לשרוד בעולם משובש עבורם שאתה ודומיך נותנים לו לגיטימציה.
הלן קלר כתבה שאם העולם היה סוגה בשושנים לא היינו למדים אומץ וסובלנות מהם. אנשים כמוך הם אלו שהורסים את העולם שאנו מנסים לתקן כדי להפוך אותו לסובלני יותר, מכיל יותר, טיפש הרבה פחות. אני וחברי נאבק ולא נהיה מוכנים לקבל את השיח המדכא שאתה חלק ממנו, שיח שגורם לאוטיסטים להתבייש במי שהם ולהסתתר, שיח שאינו פחות בחומרתו מזה השגור בקרב רבנים המטיפים לטיפולי המרה, חסידי ההפרדה והאפליה המגדרית והגזעית וכן זה המופנה כלפי כל קבוצה המודרת מייצוג הגמוני בחברה, בעיתונות ובמוסדות האקדמיים.
תגובתו של ד"ר גורדון:
"תודה לך על מכתבך ועל דבריך המרגשים. כמוך אני סבור, שאוטיסטים, כשאר בני האדם, ראויים ליחס של כבוד ולשוויון הזדמנויות. אני מצטער מאוד אם הדברים שעלו מהכתבה פגעו בך. לא זו היתה הכוונה"
אודי, אתה בודאי מה שנקרא אוטיסט בתפקוד גבוה, ויתכן מאוד שעד לפני 10-20 שנה כלל לא היית מאובחן, אבל יש גם אחרים. אני לא רוצה לענות במקום ד״ר גורדון ואישית אני גם חושב שהיומרה שלו מופרכת, והמוח האנושי מורכב לאין שיעור יותר מהמודלים והרובוטים שלו. אז אכתוב על עצמי. אני קצר רואי, בכיתה א׳ אבחנו אותי כי הייתי קם ממקום מושבי בכיתה והולך קרוב ללוח כדי לראות מה המורה כתבה. כלומר היה די ברור ש״משהו משובש״. במקרה שלי התיקון היה פשוט, אני חובש משקפיים (לצערי במספרים הולכים וגדלים ולאחרונה גם לראיה מקרוב) - תמיד, גם בבית, מלבד כשאני ישן. האם לא היית רוצה שיהיה תיקון שכזה עבור אוטיסטים, אם לא אתה, אז אחרים? בוא נדמיין לעצמנו, אולי עוד 100 שנה, קסדה ששמים לתינוק על הראש במשך היום והיא באמצעות זרמים חשמליים ושדות מגנטיים ״מתקנת״ משהו במוח. בגיל 5 אפשר להוריד את הקסדה לתמיד וזהו. אין יותר בעיות. לא היית רוצה שיהיה פתרון שכזה?
השבמחקשלום. אם היית קורא את הכתבה שהתפרסמה ב ynet אודותי, היית מבין שאני אוטיסט שהיה בגן של אוטיסטים ואחר כך בחינוך המיוחד. אני ועוד איך הייתי מאובחן, ואובחנתי לפני 20 שנה ויותר, יותר... כלומר, אני לא מאלו שהם בתפקוד כל כך גבוה, חברתית לפחות, כפי שאתה מציג. שנית, יש הבדל גדול בין קוצר ראי, שהיא מגבלה פיזיולוגית שבבירור מרבית קוצרי הראי היו מעדיפים לתקן, ורוצים לתקן, מתוך בחירה שלהם! לעומת אוטיסטים. תתפלא אבל רוב האוטיסטים סבבה להם כמו שהם. רוב הגייז סבבה להם כמו שהם. הבעיה היא בסטיגמות החברתיות, בכל שהחברה והמבנה החברתי מותאמים לאנשים לא אוטיסטים. אם הם היו מותאמים, אוטיסטים רבים היו פורחים. אבל אנחנו חברה שסובלת מבורות עצומה ולרוב, מרצון, מה שמכונה בורות רציונלית. אנשים לא באמת מתעניינים באוטיזם.
מחקכאשר אנשים מרוצים מאיך וממי שהם, אין זכות לחוקר להגדיר שהם משובשים. בוודאי לא חוקר אקדמי שאמור לבדוק, ולא לקבוע הנחת מוצא למחקר שלו מתוך התנשאות שהוא יבוא ויתקן אותם. אוטיזם אינה מגבלה כשלעצמה כי אם דרך חיים, מגוון נוירולוגי, לא שונה מהרבה אנשים עם שונות, ואין לאיש זכות לקבוע שהם מוגבלים. הם מוגבלים כי במצב הנתון, החברה מאוד מקשה עלינו להשתלב, מאוד, ולעיתים דוחה אותנו ולא נותנת בידינו כלים להצליח כמו שאנו. נניח והיית יכול לפני 100 שנה להציע לכל השחורים בארצות הברית תרופה שהייתה הופכת אותם ללבנים, אתה סבור שזה היה נכון אז?
הי אודי,
מחקהטיעון שלך ברור ומובן לגמרי. השאלה היא האם יש כאן בעיה של ניסוח בלבד או שעצם הבדיקה מטרידה אותך? הכיוון המחקרי נראה לי מעניין במובן שזה יכול להסביר לחוקרים טוב יותר מהו אוטיזם במובן של אופן חשיבה או הסתכלות שונה על העולם. האם מה שהפריע לך זו השימוש במילה שיבוש? או עצם המחקר או ההתמקדות באוטיזם כסוגיה מחקרית? האם עצם הקטגרויה "אוטיזם" אינה מתייגת כבר אולי רצוי לוותר עליה בכלל? הדוגמה המעניינת עבורך היא חירשות והטכנולוגיה של שתל קוכליארי, האם השתל הזה פוגע בחירשות או מתייג את התרבות הייחודית של החרשים מאחר וזה מאפשר להם לשמוע ולהתמודד עם המגבלה?
היי שוב. זכור לי פעם שהיה סקר שהראה שחירשים רבים רוצים לשמור על תרבות החירשות שלהם, הם לא רוצים טיפול... אבל ניחה, מבין את אלו שכן. גם קוצר רואי. לגבי המחקר. אין לי בעיה עם מחקרים, יש לי בעיה עם הנחת יסוד. בתחום חוקר, יש הבדל בין להעלות השערה - היפותיזה - אוטיזם הוא "שיבוש" - כן או לא, בואו נבדוק... סבבה. זו מטרתה של האקדמיה, לחקור. לעומת זאת, כאשר החוקר מראש קובע עמדה, הוא כבר לא בא לחקור האם, הוא בא לחקור כיצד השיבוש נוצר, ומשכך הוא מראש מניח שחייבת להיות מתי שהוא, גם תרופה, טיפול, שיעלים את השיבוש. זה לא עניין סמנטי, זה עניין של האופן בו אני ניגשים למחקר, וד"ר גורן ניגש עם אסופה של דעות קדומות שאינה מבחינה בין רמות תפקוד שונות.
מחק