מזוהים כחברי אס"י. משמאל לימין: חן גרשוני, רונן גיל (מיסד), סולה שלי (ד"ר סמדר שץ, מיסדת) ואסף מרקוביץ.
שני אירועים הביאו לכתיבת מאמר זה:
אך קודם, ארצה לפתוח במבוא שטרם נמצא לו הבמה בשיח הציבורי. רן סיגד מביא מדבריו של ניטשה, כי "ביקורת וטרגדיה חד הם". לא ניתן לקיים דיון פורה בלא ביקורת והבנה של התמונה הגדולה.
קווי דמיון רבים חולקות ביניהן הקהילה הגאה (הלהטב"קית) והאוטיסטית:
מאפיין בולט נוסף הוא התפתחותן של מערכות הגנה אישיותיות במטרה לפצות על תחושת ההפחתה בערך העצמי והחשש מביקורת, המוביל להתכנסות בתוך רשתות תמיכה צפופות (רשתות אגו)
בשתי הקהילות נמצא סנגורים בעלי יכולת ביטוי מילולית, בכתיבה או בדיבור, או בעלי כריזמה, להם עמדות השפעה בצמתי הרשת
לצד זאת, מספר מאפיינים היוצרים שונות מהותית:
תסמינים
המקרה של ד"ר אסתר גלילי והחיידק האוטיסטי
בתאריך 28 מרץ 2019 התראיינה ד"ר אסתר גלילי בתכנית של פאולה וליאון בנושא בריכות כדורים. בניסוח אומלל השתמע כאילו טענה שילדים על הספקטרום, משום שהם נושאים "חידקים שונים מילדים רגילים" רגישים או מעבירי מחלות. הנה הקטע המדובר והתמלול:
"את הילדים האוטיסטים, שאנחנו יודעים היום עם המיקרוביות, ששם בה למעשה הגנה על המערכת ההגנתית שלנו, ..., אני רק רוצה להגיד את הבעיות שיש במחקר הזה, הטיה, כי אותם ילדים אנחנו יודעים החיידקים שהם נושאים בגופם זה לא אותם חיידקים שנמצאים אצל ילדים רגילים ולכן כשאנחנו מדברים על צירוף של חיידקים פתוגניים אז גם צריך לחשוב איזה ילדים היו בבריכות".
אני יכול להבין את אלו שנזדעקו בקבוצות הפייסבוק, אני יכול להבין את תחושת העלבון, אני לא מוכן להסכים עם הבורות שאוטיסטים מעבירי מחלות, אני לא מוכן לקבל תגובות ילדותיות ואימפולסיביות מצד חברי לקהילה. בתור אוטיסט שסובל מבעיות במערכת העיכול, המשותפות לאוטיסטים רבים, אני מודע לנושא. עובדה זו מגובה במחקר המדעי. אך ד"ר גלילי אינה טוענת שאוטיסטים מעבירי מחלות, היא רק קושרת באופן שעלול להטעות בין חיידקי המיקרוביום לבין הפרשות טבעיות בבריכת ילדים שיש בהן כדי להטות את תוצאות המחקר המדובר.
שני אירועים הביאו לכתיבת מאמר זה:
- קידום גיוס כסף עבור מורדי בן חמו לצורך הפקת ספרו האישי, תוך ניצול משאב קבוצת אס"י המונה 5000 עוקבים, בידי חן גרשוני, משאב שאמור לייצג את כלל הקהילה. זאת בלא ביקורת או תקנון מוגדר ומוסכם, תוך חריגה מהותית מהנהוג בקבוצה ואפלייתם של אחרים המבקשים גם כן לפרסם (חן ומורדי חברים).
- הראיון שנתנה ד"ר אסתר גלילי בתכנית טלוויזיה, ממנו השתמע כי אוטיסטים הינם נשאים של חידקים "מזיקים" לסביבה. ראיון זה זכה לתפוצה בקבוצות הסגורות בפייסבוק ולתגובה שגויה מצד החברים.
קווי דמיון רבים חולקות ביניהן הקהילה הגאה (הלהטב"קית) והאוטיסטית:
- הן מגוננות מאוד, טוענות לאפליה ממסדית וחברתית מושרשת, מנהלות שיח של "אנחנו מול האחרים" (אוטיסטים מול נוירוטיפוקלים - NT, גייז אל מול הומופובים וכיו"ב, קרי אד-הומינם כאמצעי דה לגיטימציה לעמדת הנתפסת כמאיימת או שוללת זהות).
- טוענות לגיוון נוירולוגי או בנטיה מינית כחלופה לתפיסה הרואה אותן כסטיה (צבעי הקשת כמסר ויזואלי), שתיהן טוענות שהן "קהילה מדומיינת" (כזו בה הפרטים אינם קרובים או מכירים אך חולקים מאפייני זהות דומים, בעיקר בהיבט הסוציולוגי, שותפות גורל).
- אצל שתיהן יש בושה, הכרה ויציאה "מהארון"(קבלת העצמי) ושתיהן טוענות לתרבות במובן זה או אחר.
- בקרב שתי האוכלוסיות יש רצון עז להשתלב, להיות חלק מהקבוצה הגדולה, עד כדי שקלול תמורות (Trade off) בו מוקרבת הזהות לטובת האחידות (צורך הישרדותי, חרדה ועתיד תעסוקתי).
- פחד מתיוג מוביל, בקרב שתי האוכלוסיות, להתפתחותן של נורמות המגנות אנשי מקצוע ושיטות אבחון וטיפול, במטרה לשפר את האגו, להפחית תחושת איום ("אתה מדבר כמו נ.ט."). לעיתים פחד זה מלווה בבורות רציונלית ושמרנות קולקטיבית, החוסר רצון לדעת כדי לא להתמודד אל עבר אגואיזם המתחזה ל"דאגה לאחרים" (פרדוקס הקונצנזוס, אני זה האחרים).
- בקרב שתי האוכלוסיות יש דחיפה/דחיקה של המשפחות והקבוצה הבסיסית (הראשונית) אל עבר טיפולים, לעיתים שאינם אתיים, במטרה "לנרמל" או לצמצם את המופע המחריג מחשש לסטיגמה.
- בקרב שתי האוכלוסיות יש מקרי אבדנות רבים מהמדווח ומהממוצע באוכלוסיה הכללית (ולרוב גם תחלואה פסיכיאטרית נלוות).
- שתי האוכלוסיות מתמודדות עם סטיגמה/עמדות שליליות כלפיהן מצד חלק גדול מהאוכלוסיה, לעיתים מלווה בבורות כלפי נשאות של מחלות ותסמינים (איידס במקרה אחד, פיגור או נפש במקרה השני). אף הורה אינו מייחל לילד הומוסקסואל או אוטיסט וקיימת רתיעה מנוכחות של ילדים רגילים בסמיכות ילד אחר שהוא גיי או "נכה".
- בשתי האוכלוסיות נמצא רמות תפקוד מנטליות שונות, כאלו המוכנים או המסוגלים לתפקד בלא סיוע (בעלי כוחות אגו וכישורי חיים) אל מול הזקוקים לתמיכה ניכרת (עצימות הקונפליקטים).
- שתי האוכלוסיות מציגות נתונים שיש בהם כדי להציג מראית עין של קהילה גדולה (במקרה של גייז, 10% אל מול 4% במחקר, במקרה של אוטיסטים, הנתון האמיתי נע בין 0.03-0.05 אחוז אל מול טענות לאחוז גבוה יותר עקב "תת אבחון", בעיקר של תפקוד גבוה).
- שתי האוכלוסיות טוענות למאפיינים יחודיים, שיש בהם תרומה לחברה ולכלכלה. ברם, ככל קבוצת מיעוט הנטועה בה תחושת נרדפות, עלולה זו להוביל לקנאות בשמירה על צביון וזהות נפרדת (במודע ושלא במודע דרך נוקשות והתבצרות), עד כי הסוביקט נהפך להיות קורבן של עצמו שאינו מחפש עוד השלמה עם סביבתו.
- שתי האוכלוסיות מבצעות אקט הפנמה לטנטית של התיוג החברתי - רפואי (סטיגמה). דרך ההתמודדות בין הפרטים שונה (הדחקה או אקטינג אאוט) אך במקרים רבים ינציחו את הזהות הכפויה בידי הממסד ויגשימו אותה (בלי לשים לב).
- אלו חוסמות באופן אקטיבי כל ביקורת תוך סנקציות כלפי מי שמתנהג אחרת ואינו מביע סולידריות מוחלטת לקבוצה (ראו גם "כלכלת הלייקים").
- במובן זה יש קונפורמיות, אך גם הכחשה/הדחקה של קיומה מחשש לביקורת כהודאה באבדן עצמאות (ראו סעיף הרצון בייחודיות).
בשתי הקהילות נמצא סנגורים בעלי יכולת ביטוי מילולית, בכתיבה או בדיבור, או בעלי כריזמה, להם עמדות השפעה בצמתי הרשת
- אלו נתפסים בידי האחרים כמושאי הערצה ודמות חיקוי.
- הגם שהתופעה קיימת בבני אדם ובאופן כללי יותר, אצל כלל היונקים, הרי שבקרב קבוצות מוחלשות ישנה הקצנה של התופעה (ולא רק היא), בעוד המובילים נתפסים ככאלו שביכולתם לעצב דעת קהל חיובית יותר או לספק מטריית הגנה (מייצגים את הצורך למצוא מנהיג שיגן על העולם הפנימי מפני חשיפה ופגיעה של זרים).
לצד זאת, מספר מאפיינים היוצרים שונות מהותית:
תסמינים
- נטיה מינית מאז 1973 אינה מוגדרת יותר כהפרעה פסיכיאטרית.
- לעומת זאת, אוטיזם מוגדר כהפרעה רב-תחומית התפתחותית נוירולוגית (ותמשיך גם להיות כזו), בעלת הסתברות גבוהה לתחלואה או תסמינים נלווים, פיזיולוגיים ונפשיים.
אבחון
- פלואידיות/ניידות. הזכות לבחירה מינית היא יסוד במרבית המדינות המפותחות, בוודאי אלו בעלות חוקה הכוללת הכרה בזכויות יסוד. משכך כל פרט יכול לבחור את זהותו, סטרייט, גיי, בי וכיו"ב ואינו זקוק לכל אישור מהסביבה או הכרה מהמדינה.
- אוטיסטים אינם יכולים, ספק רוצים והבחירה אינה נתונה בידם. מדובר בנתון מולד בעל השלכות רחבות היקף מעבר לעולם הפרטי. ההכרה הרפואית חייבת להינתן בידי פסיכיאטר שהוסמך לכך מתוך מטרה לבצע התאמות נדרשות. הזכות נתונה האם לגשת לאותו אבחון, האם לבקש הכרה מהמוסד לביטוח לאומי או מרשויות הרווחה, אך אין ניידות בין המצבים ורמות התפקוד. תופעת ה"אבחון העצמי" קיימת תרבותית, אך אינה מוכרת וספק לגיטימית.
- זו בוודאי הנקודה המהותית ביותר. 13 ארגונים, לא פחות, מייצגים את המגוון הלהטב"קי, חוש"ן בתחום החינוך בבתי הספר, איגי כתנועת נוער, תהילה עבור ההורים וכמובן, האגודה עצמה, שנוסדה בשנת 1977 ומאז חוללה, במאבקים משפטיים ומחאות ציבוריות, שינוי חוקי ותודעתי בשיח הציבורי.
- אוטיסטים? אין מאבק ואין שום ארגון יציג שנרשם כדין. ישנה פעילות, אך היא רחוקה מלהיות מובלת בידי האוטיסטים. אלו נתפסים חברתית כמוחלשים, כזקוקים להכוונה וטיפול, ומשכך, נמצאים תמיד תחת מטריית הוריהם וארגוני זכויות אדם. אין שום מאבק רחב, לא בתחום ההוסטלים, לא בתחום הטיפולי ולא בתחום הניראות והקבלה, שאוטיסטים אכן נוטלים בו חלק פעיל.
- מסיבות רבות, אוטיסטים מוסללים אל עבר דיכוי וצנזורה עצמית התנהגותית במרחב, מחשש לאישוש הסטיגמה כלפיהם. רבים מהם פוחדים לצאת בגלוי נגד הממסד ולהביע התנגדות, דוגמת הפגנות. איש לא יתרגש אם אוטיסטים יחליטו לשבות מעבודתם. באם יחסמו רחובות, יטענו נגדם שהם פגועי נפש וצריך לאשפז . המצב ההפוך הוא אצל גייז, שלא פחדו מההתחלה להיעצר בידי המשטרה בשנות ה-60, זכו בהמשך להכרה במאבקם.
השתלבות
- מרבית ההומוסקסואלים מסוגלים להסוות או להשתלב בצורה שקופה בחברה הכללית ואינם רואים עצמם שונים זולת הנטיה.
- אוטיסטים מתקשים בהתשלבות עקב קושי באינטראקציה החברתית המשותפת לכל חברי הספקטרום ומשכך זקוקים לסיוע והתאמה (הערת מחבר - אין זו בושה, על אוטיסט לדעת לבקש סיוע!).
- בעוד שטיפולי "המרה" עבור נטיה מינית נתפסים כשליליים, לא אתיים ואף אסורים במדינות רבות, הרי שטיפול פסיכיאטרי במטרה לעצב ולמתן התנהגות אוטיסטית, נתפס כלגיטימי ואף רצוי בידי הממשלות והחברה הכללית.
המקרה של ד"ר אסתר גלילי והחיידק האוטיסטי
בתאריך 28 מרץ 2019 התראיינה ד"ר אסתר גלילי בתכנית של פאולה וליאון בנושא בריכות כדורים. בניסוח אומלל השתמע כאילו טענה שילדים על הספקטרום, משום שהם נושאים "חידקים שונים מילדים רגילים" רגישים או מעבירי מחלות. הנה הקטע המדובר והתמלול:
"את הילדים האוטיסטים, שאנחנו יודעים היום עם המיקרוביות, ששם בה למעשה הגנה על המערכת ההגנתית שלנו, ..., אני רק רוצה להגיד את הבעיות שיש במחקר הזה, הטיה, כי אותם ילדים אנחנו יודעים החיידקים שהם נושאים בגופם זה לא אותם חיידקים שנמצאים אצל ילדים רגילים ולכן כשאנחנו מדברים על צירוף של חיידקים פתוגניים אז גם צריך לחשוב איזה ילדים היו בבריכות".
אני יכול להבין את אלו שנזדעקו בקבוצות הפייסבוק, אני יכול להבין את תחושת העלבון, אני לא מוכן להסכים עם הבורות שאוטיסטים מעבירי מחלות, אני לא מוכן לקבל תגובות ילדותיות ואימפולסיביות מצד חברי לקהילה. בתור אוטיסט שסובל מבעיות במערכת העיכול, המשותפות לאוטיסטים רבים, אני מודע לנושא. עובדה זו מגובה במחקר המדעי. אך ד"ר גלילי אינה טוענת שאוטיסטים מעבירי מחלות, היא רק קושרת באופן שעלול להטעות בין חיידקי המיקרוביום לבין הפרשות טבעיות בבריכת ילדים שיש בהן כדי להטות את תוצאות המחקר המדובר.
"An increasing number of medical conditions are being identified in individuals with ASD and studies are starting to identify the conditions that probably play a causal role in etio-pathogenesis" (nih.gov, 2009).
"Gastrointestinal (GI) symptoms are a common co morbidity in patients with autism spectrum disorder (ASD), but the underlying mechanisms are unknown." (nih.gov, 2017; nih.gov, 2018; microbiome journal, 2018).
בתגובה לדבריה, אייל שחל, אוטיסט בן 18, צייר ציור המוקדש לד"ר ואוטיסטית אחרת תלתה את הציור בפתח מרפאתה. שזה נחמד, אך לגמרי לא אפקטיבי. זו לא מחאה. זו נפיחה.
באם הקהילה האוטיסטית הייתה מיוצגת כהלכה, הייתה מתקיימת פעילות המבקשת להבהיר את הנושא, פועלת להעלאת המודעות בציבור, אפילו יוצאת להפגנה מול ביתה, בדרישה כי תחזור מדבריה או שלפחות, תוציא הודעת הבהרה. ברם, המחאה הייתה רפה, פנימית, מסוגרת, לא יעילה, ואיש לא דיבר בנושא בתקשורת. באם אותה רופאה הייתה מדברת כך על הומוסקסואליות, הפגנה מול ביתה הייתה רק קצה הקרחון אל מול מה שהיה מצפה לה.
ועכשיו, לרגע שכולנו חיכינו אליו. אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל
קיומה של אס"י משול לאלו שלא עברו או סורבו לקבל אישור להיותם על הספקטרום האוטיסטי, אך בדבקותם ממשיכים לטעון כי הם אוטיסטים, תוך הנפת דגל האבחון העצמי כלגיטימי בקרב הקהילה האוטיסטית. כלומר, קיומה של קהילה וירטואלית וארגון מדומיין מספק להם הגנה ואישור להיותם אוטיסטים, הגם שלא צלחו את תנאי האבחון הרשמי. ניסיונות להידבר עם חברי קבוצת אס"י ולהעביר ביקורת כלפי חן גרשוני, נתקלו בהתעלמות על גבול הזלזול.
ופה קבור הכלב.
נתחיל ברונן גיל, אחד משני המיסדים ופעיל בולט בעברו. רונן מספר בפגישותיו כי בצבא נקרא אל אהוד ברק, אז סגן הרמטכ"ל, לבור הפיקוד העליון, וזה איים על רונן כי אם לא יחתום על טופס הנפקת ציוד למחשב, הוא יכניס אותו לכלא. כמובן שרונן חתם בפני ברק על הטופס. כן כן, שם ממש שם בפיקוד העליון, סמל זוטר חותם לסגן רמטכ"ל על הנפקת מחשב נישא. שמעתם נכון. סיפור שני. רונן למד לדוקטורט באונ' חיפה, ולאחר שסיים, שרף את העבודה, מחק את כל העדויות ללימודיו לרבות ציונים ממחשבי האוניברסיטה, שכן הוא בנה את התוכנה (כן כן), וזהו.
אני אשאיר לכם את ההחלטה לגבי מהימנות הסיפורים, אבל דבר אחד ברור. כאשר שאלתי מדוע אס"י לא התאגדה כעמותה, השיב רונן כי בדק עם 6 עורכי דין וכולם השיבו לו שלא ניתן להגביל חברות רק לאלו שהם אוטיסטים מאובחנים. זאת תוך שרונן מספר סיפורי בלהוט על אלו"ט, עם "המיליארדים שהם מקבלים מהמדינה" יגייסו מאות פעילים במטרה לפגוע ולהשתלט על עמותה מסכנה של כמה אוטיסטים. עכשיו, נעזוב את אלו"ט, הנושא של 6 עורכי דין הוא שקר. בדיקה פשוטה ברשות התאגידים תבהיר סוגיה זו בצורה פשוטה מאוד.
ד"ר שץ ורונן אכן תרמו לפני 15 שנה ויותר לקהילה האוטיסטית - מודעות והתאמות לשילוב. ברם, כיום אס"י אינה מתפקדת ואינה הפתרון כי אם הבעיה. מה שהתאים לפני עשור אינו מתאים לעתיד. אך חן גרשוני ממשיך לנסות לגייס אנשים , תוך מיצג שווא ושימוש בקבוצת הפייסבוק, כי אס"י הוא גוף הייצוג הרשמי של הקהילה.
הבעיה היא שבכך פוחתים סיכויי הקמתו של גוף ייצוג דמוקרטי בעל מעמד משפטי וכלכלי.
הכישלון של האביב הערבי, Occupy Wall Street והמחאה החברתית בישראל ובעוד מקומות, הוכיח כי לכח פוליטי יתרון מובהק על פני מחאה ספורדית מבוזרת הרגישה למתקפות דה לגיטימציה חיצוניות מצד כוחות חזקים יותר. כל עוד הקהילה האוטיסטית אינה מאוגדת ופועלת כמו חתולי רחוב, איש איש לביתו בין כנסים וקבוצות אד-הוק מכונסות שאיש לא שמע עליהן, לא יהיה לה כח פוליטי עצמאי לחולל שינוי, והיא תמשיך להיות תלויה ברצון הטוב ובאינטרסים של אחרים.
ספרו של מורדי בן חמו לא ישנה דבר, מגוחכים דבריו של חן גרשוני המנסה להצדיק התמיכה בכך שמדובר בצעד גדול לקהילה האוטיסטית. על איזה צעד הוא מדבר? האם סרטים מצוינים דוגמת "בתפקוד גבוה" וסדרות מעולות דוגמת "פלפלים צהובים" ו"על הספקטרום", שינו משהו ביחס החברה והממסד לאוטיסטים? האם ספר אחד בעידן רווי תקשורת המונים ו-YouTube הוא שישנה ויצעיד את הקהילה? ספר אחד?
שוב מדובר בהנצחת הכלום והשום דבר, במקום לעשות, מעדיפים למכור ספרים כשלום עליכם, מזל שהספר לא ביידיש.
באם הקהילה האוטיסטית הייתה מיוצגת כהלכה, הייתה מתקיימת פעילות המבקשת להבהיר את הנושא, פועלת להעלאת המודעות בציבור, אפילו יוצאת להפגנה מול ביתה, בדרישה כי תחזור מדבריה או שלפחות, תוציא הודעת הבהרה. ברם, המחאה הייתה רפה, פנימית, מסוגרת, לא יעילה, ואיש לא דיבר בנושא בתקשורת. באם אותה רופאה הייתה מדברת כך על הומוסקסואליות, הפגנה מול ביתה הייתה רק קצה הקרחון אל מול מה שהיה מצפה לה.
ועכשיו, לרגע שכולנו חיכינו אליו. אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל
קיומה של אס"י משול לאלו שלא עברו או סורבו לקבל אישור להיותם על הספקטרום האוטיסטי, אך בדבקותם ממשיכים לטעון כי הם אוטיסטים, תוך הנפת דגל האבחון העצמי כלגיטימי בקרב הקהילה האוטיסטית. כלומר, קיומה של קהילה וירטואלית וארגון מדומיין מספק להם הגנה ואישור להיותם אוטיסטים, הגם שלא צלחו את תנאי האבחון הרשמי. ניסיונות להידבר עם חברי קבוצת אס"י ולהעביר ביקורת כלפי חן גרשוני, נתקלו בהתעלמות על גבול הזלזול.
ופה קבור הכלב.
נתחיל ברונן גיל, אחד משני המיסדים ופעיל בולט בעברו. רונן מספר בפגישותיו כי בצבא נקרא אל אהוד ברק, אז סגן הרמטכ"ל, לבור הפיקוד העליון, וזה איים על רונן כי אם לא יחתום על טופס הנפקת ציוד למחשב, הוא יכניס אותו לכלא. כמובן שרונן חתם בפני ברק על הטופס. כן כן, שם ממש שם בפיקוד העליון, סמל זוטר חותם לסגן רמטכ"ל על הנפקת מחשב נישא. שמעתם נכון. סיפור שני. רונן למד לדוקטורט באונ' חיפה, ולאחר שסיים, שרף את העבודה, מחק את כל העדויות ללימודיו לרבות ציונים ממחשבי האוניברסיטה, שכן הוא בנה את התוכנה (כן כן), וזהו.
אני אשאיר לכם את ההחלטה לגבי מהימנות הסיפורים, אבל דבר אחד ברור. כאשר שאלתי מדוע אס"י לא התאגדה כעמותה, השיב רונן כי בדק עם 6 עורכי דין וכולם השיבו לו שלא ניתן להגביל חברות רק לאלו שהם אוטיסטים מאובחנים. זאת תוך שרונן מספר סיפורי בלהוט על אלו"ט, עם "המיליארדים שהם מקבלים מהמדינה" יגייסו מאות פעילים במטרה לפגוע ולהשתלט על עמותה מסכנה של כמה אוטיסטים. עכשיו, נעזוב את אלו"ט, הנושא של 6 עורכי דין הוא שקר. בדיקה פשוטה ברשות התאגידים תבהיר סוגיה זו בצורה פשוטה מאוד.
ד"ר שץ ורונן אכן תרמו לפני 15 שנה ויותר לקהילה האוטיסטית - מודעות והתאמות לשילוב. ברם, כיום אס"י אינה מתפקדת ואינה הפתרון כי אם הבעיה. מה שהתאים לפני עשור אינו מתאים לעתיד. אך חן גרשוני ממשיך לנסות לגייס אנשים , תוך מיצג שווא ושימוש בקבוצת הפייסבוק, כי אס"י הוא גוף הייצוג הרשמי של הקהילה.
הבעיה היא שבכך פוחתים סיכויי הקמתו של גוף ייצוג דמוקרטי בעל מעמד משפטי וכלכלי.
הכישלון של האביב הערבי, Occupy Wall Street והמחאה החברתית בישראל ובעוד מקומות, הוכיח כי לכח פוליטי יתרון מובהק על פני מחאה ספורדית מבוזרת הרגישה למתקפות דה לגיטימציה חיצוניות מצד כוחות חזקים יותר. כל עוד הקהילה האוטיסטית אינה מאוגדת ופועלת כמו חתולי רחוב, איש איש לביתו בין כנסים וקבוצות אד-הוק מכונסות שאיש לא שמע עליהן, לא יהיה לה כח פוליטי עצמאי לחולל שינוי, והיא תמשיך להיות תלויה ברצון הטוב ובאינטרסים של אחרים.
2 לאפריל הוא יום חגם של הילדים מבית מדרשו ובניצוחו של חן גרשוני, הוא מתלהב מזה, זה סם החיים שלו. לקפצץ ולהלל את בורא עולם. רק שבדרך אנחנו שוכחים ש:
- שילוב אוטיסטים בחברה, בתעסוקה, בצבא, מתבצע תוך אפלייתם, מחסד ולא בזכות, כן, גם ב-2019.
- מרבית האוטיסטים, בפרט בתפקוד גבוה, מתקשים בקבלת עצמם ומתביישים להודות בכך כל שכן, לקחת חלק במאבקים ציבוריים.
- רבים, לרבות הממסד, מתייג אוטיסטים כפגועי נפש ומסליל אותם אל עבר תעסוקה שכלל אינה הולמת את כישוריהם.
- אלפי אוטיסטים זרוקים בהוסטלים מופרטים ומשולבים ביחד עם אלו הסובלים מהנחתה קוגניטיבית, בפרט בקבוצות תמיכה.
- היחס לאוטיסטים מצד הממסד והרשויות הוא מתנסה, בפרט בית אקשטיין, דנאל וא.ד.נ.מ. אין הכרה בחלופת דיור מכובדת ועצמאית בקהילה, קיים קושי לקבל אבחונים והמערכת משיטה עלויות גבוהות על המשפחות הקורעות תחת הנטל.
שוב מדובר בהנצחת הכלום והשום דבר, במקום לעשות, מעדיפים למכור ספרים כשלום עליכם, מזל שהספר לא ביידיש.
אייל שחל, שממקום מושבו יורה על כל מי שאומר משהו שהוא לא אוהב, טרח לבקר אותי בפוסט שפירסם בפייסבוק. ובכן, להלן תגובתי שניתנה לו שם ואביא את דברי גם פה:
השבמחקאייל היקר. קודם כל - תודה על התגובה שלך ועל השיתוף שעשית לפוסט שלי. אני מאוד מעריך את זה. לצערי אייל הצעיר, החביב אך הפוחז, אם היית טורח לקרוא באמת את המאמר שלי, ויותר מפעם אחת, ובצורה קצת פחות עוינת ואימפולסיבית, היית שם לב שאני ממש לא אומר שאוטיסטים הם מדוכאי זהות, אני מנתח בגישה ביקורתית ומתוך שנים של נסיון שלך אין, כיצד שתי הקהילות מתפתחות ומתמודות מול הסביבה, בעיקר בהיבט הסוציולוגי. סוגיה נוספת היא האופן בו שתי הקהילות בוחרות להתמודד עם זהותן והמאבק על זכויותיהן.
בעוד שהקהילה הגאה נאבקת, יוצאת להפגנות ומקימה ארגונים שייצגו אותה, הקהילה האוטיסטים מעדיפה לכתוב פוסטים בפייסבוק, כמו שאתה עושה למשל, מעדיפה לשלוח את רונן גיל וסולה שלי להרצאות באוניברסיטה העברית בפני 10-20 איש בלחץ אטמוספרי, ואחרים מעדיפים לכתוב איזה ספר ואז ללכת לספר לחבר'ה. ככה לא מנהלים מאבק.
אגב זאת, אתה לגמרי גם לא הבנת את דברי של ד"ר אסתר גלילי. היא אמנם לא הייתה ממש בסדר, אבל זה המדיום הטלוויזיוני, אנשים לפעמים אומרים שטויות בלחץ הזמן והמצלמה. אתה בוחר לאן לקחת את הפרשנות שלך לדברים, ואני, בשונה ממך, לא שופט אותך, אני רק מייעץ לך לחשוב יותר מפעם אחת לפני שאתה מגיב ולבחון האם יש פרשנות אחרת לדברים, חיובית יותר.
סוגיה נוספת - כל התגובות, כולל של נתנאל לוריא ושלך, מוכיחות עד כמה רשתות של קהילות החשות דיכוי, הן רשתות מסוג אגו, כלומר הפרטים תמיד יגידו זה על זה, מתוך כוונה לקבל תמיכה, עידוד ולייקים בפייסבוק. אני לא שם חברים יקרים. כשיש לי מה להגיד, גם אם זה לא נוח לכם, אני אגיד אותו. אני לא זקוק מאיש לאישור על מעשי. אני רוצה קהילה אוטיסטית חזקה שנאבקת על זכויותיה ולא תולה איזה ציור בפתח מרפאה. אני רוצה קהילה אוטיסטית שכן, יש בה מאבקים פנימיים במטרה לגבש זהות עצמאית ולא יבבנות, בכיינות וקשקושים ילדותיים. אני רוצה קהילה חזקה שדורשת שינוי סביבתי, ולא קהילה המסתמכת על ארגונים כמו בזכות ואנשי אקדמיה שיתנו לדובריה במה. אתם מעדיפים לתקוף אותי, ואתם יודעים מה, אני שמח.