יום האוטיזם העצוב שלי

"ערב יום העצמאות ה-71 של מדינת ישראל מונה אוכלוסיית המדינה 9,021,000 ישראלים" זעקו הכותרות כמדי בשנה בצהלות שמחה, לצד השמות הכי נפוצים לתינוקות החדשים. בשנת המאה כבר נהיה פה 15 מיליון והדגלים יונפו בגאון. את הנתון "המדאיג" שמפרסמת המדינה מדי שנה על מספר המאובחנים החדשים אפשר רק להקביל למספר הנדבקים באיזו מחלה. 

"עליה מדאיגה" קוראים לזה ועורך המחקר מצוטט במילים "יש עלייה דרמטית שנראה כי עדיין לא הגיעה לשיאה". אכן, סיבה לכינוס חירום של ארגון הבריאות העולמי. גם בשנת 2020 פרסם משרד הרווחה נתונים שמיד הוגדרו כ"עליה חדה". חבל שאותו משרד כה עסוק בלשווק מספרים וכושל כל כך בלספק שירות בסיסי כל כך בעתות חירום. 

יום האוטיזם הבינלאומי היום וזה יום עצוב עבורי. נכון, ביקשו ממני להכין סרטון לדף הפייסבוק של אחד מהארגונים הפועלים לשוויון זכויות, לספר את קורותיי בתקופה כה מאתגרת. בשנה האחרונה נדדתי בארץ ביחד עם ארגון "בזכות" וניתנה לי ההזדמנות לייצג את הקהילה שלי, האוטיסטית, בפני מאות שופטים וזכיתי למחמאות ומכתבתי תמיכה. בכלל, השנתיים האחרונות היו טובות אלי, לראשונה יצאתי מהמכלאה אליה הגורל הכניס אותי, השתלבתי בכל מיני מקומות, תרמתי לצבא, הופעתי בכל מיני מקומות, כתבתי טורים, וכן, לא הייתי כל כך בודד. תסכימו איתי שאין אדם שרוצה להיות לבד בערב ראש השנה או פסח, זה כל כך מובן מאליו לא להיות לבד, גם אם אתה לא דתי במיוחד. 

עכשיו אני לבד

כבר בצעירותי התרגלתי להישאר בבית בחג, גם כאשר לקחו אותי לדודים במושב תימורים, שם כולם מדברים, מרכלים, נדדתי לצד, מדי פעם רוחי שאלה אם להביא לי דבר מה ואני הנהנתי שכן. אחר כך פשוט יצאתי להסתובב עד שקראו לי לנסוע חזרה. ככל שהתבגרתי ריחמו עלי פחות והחגים הפכו לזרים. אולי בגלל שיהושוע נפטר, אבל איתן, חבר מאותו מהכפר, התחיל להזמין אותי אליהם לחגים והשנה עוד הספיק להודיע לי שלסדר הקרוב אני מוזמן ושארשום ביומן. יש לו תאומים בני שלוש שבראש השנה האחרון וגם בסוכות, לא הפסיקו להציק ולשחק בי כאילו הייתי עוד איזה פוקימון. הם קטנים אבל ישר קלטו על מי מותר לזרוק חפצים. החיוך השובב שלהם יחסר לי מאוד השנה. את סדר הפסח "אחגוג" לבד בלי שום מזון מיוחד. אף ZOOM לא נוכח. 

זה יום אוטיזם עצוב במיוחד כי עשרות אלפי אוטיסטים יישארו לבד, לחלקם אולי זה לא יהיה אכפת, ואתם יודעים מה? במשך שנים גם לי לא הפריע להיות לבד, לא הכרתי משהו אחר ובכלל, המאמץ הכרוך בלהתמודד עם אנשים לפעמים גדול עלי, מאכזב מדי. עדיף לכתוב ולהיפגע פחות. אבל עכשיו, כשצברתי קצת יותר ניסיון ומיומנות חברתית, אני מתגעגע להיות בסביבה של אנשים, גם אם אני מתיש לפעמים, גם אם אני צריך להילחם כדי להסביר את עצמי. זה יהיה שווה כל מהמורה העיקר לא לתת לאנשים לוותר עלי ולא לוותר לעצמי וכן, לצאת מאזור הנוחות ולהפסיק להתבייש במי שאני. למדתי עם הזמן שיש לי מה להגיד, שאני יכול להשפיע ושאם נותנים לי את הסיכוי אז אני פורח.

אלו היו שנתיים של יום אוטיזם שמח

ועכשיו יש יום אוטיזם עצוב. עצוב לי על מה שקורה במדינה, ועצוב לי שכולנו נהיה בודדים ורחוקים, ועצוב לי שאנחנו, האוטיסטים, שכל כך זקוקים לתשומת לב, לפעמים יותר מאחרים, לרוב הרבה יותר, נותרים עכשיו בודדים כמותכם, זה לא חצי נחמה, זה בעיקר המון עצב לראות מדינה סגורה וכל כך רציתי לטוס לראשונה לאיטליה במרץ השנה, והנה, אני מקורקע. אף אחד היום לא חושב על אוטיסטים ואנחנו כל כך לא דוגמא לחברה חזקה. אני מקווה שהיום הזה ישמש גם זמן לחשבון נפש של כולנו כיצד נתחסן ונפסיק להשליך אוטיסטים למסגרות מבודדות והוסטלים, נקים רשתות חברתיות חזקות, תעסוקתיות וטיפוליות. אלו ידעו במקרה של אסון להמשיך לתפקד בצורה מיטבית ולמנוע מאנשים התלויים כל כך בממסד, לטפס על הקירות בידיים פצועות.

בתור ילד צעיר וחולני שעובר ניתוחים למדתי להעריך כל יום שעובר, לדעת שמחר הכל יכול להיגמר. הנה, אחותי, בחורה מלאת שמחת חיים שהכירה אלפי אנשים בחייה הקצרים, נהרגה בשנייה אחת והיא בסך הכל בת 20. מודעה קטנה בידיעות אחרונות מלווה בתמונה קטנה בה יעל נוהגת בטרקטור בישרה על התאונה במלבורן שבאוסטרליה. הייתי רוצה שכל אחד מאתנו יעריך את התקופה הזו שעוברת עלינו ונלמד עד כמה חשוב שנהיה פה אחד למען השני.

זה יום אוטיזם עצוב אבל אני מקווה שהבא אחריו יהיה כבר הרבה יותר שמח. שהעולם יתאושש ושאיתן יזמין אותי לארוחת חג. שאוכל לטוס לראשונה בחיי ולראות עד כמה הכל יפה מחלון המטוס שיקח אותי אל על.