דפים

יום רביעי, 19 בדצמבר 2018

רק אוטיסטים יודעים מה הכי טוב בשבילם. או, איך פייסבוק משעתקת מעמדות ומקבעת דעות

"...איך אתה יכול להיות כזה חסר לב", בכתה האמא, "אינך רואה שאתה מבצע פשע איום ונורא? בסוף תגיע לגיהנום שם תישאר בפינת חדרו של צמח גדול ואכזרי שישאיר אותך לגווע בצמא". שאול שמע את הדברים אשר חדרו למוחו, ושם הפכו לכעס אדיר. "את לא מבינה שזה עניין עקרוני?" הוא אמר. "אם הצמח רוצה לחיות, עליו ללמוד להסתדר עם הלחות שבאוויר. אנחנו חיים בעולם אכזר ותחרותי, ואם העציץ הזה רוצה לשרוד, עליו להסתגל לחיים בלי מים. רק כך הוא יפתח יתרונות כנגד הצמחים האחרים, כך שזה בעצם לטובתו"

את הקטע המדהים הזה ששמו "זרע" כתב בחור מיוחד בשם אדם פלינט, אמן ויוצר רגיש ומוכשר, בהיותו בן 16 בלבד (1999). אדם התגייס למקום שלא הבין אותו ואת כישוריו, סירב לשתף במצוקתו את הוריו המשכילים שהגנו עליו כל חייו, עד שכדור אכזרי ידי מעשיו פילח את גופו השברירי. בעיני, אדם הותיר אחריו מורשת וצוואה, הוא חזה את זעקתו של ילד החוסה תחת כנפי הוריו, אך אין בו את הכוחות להשתחרר מהן. הם עשו כמיטב יכולתם על-פי הבנתם לעמוד על משמרתם מפני הרוח השולחת יד בלי רחש, אך אדם, כתירצה אתר לפניו, ידע שהוא צריך את הרוח ואת ערבי הקיץ החמים. השיח בין שאול לאמו הוא דיאלוג מציאותי בין אדם לאמו אותו מעולם לא הספיק לקיים.  

מתוך ביבר הזכוכית מאת טנסי ויליאמס. במובנים רבים, הדומיננטיות של האם אל מול הבת הסובלת ממום, אשר מוצאת מפלט ונחמה באוסף פרטי של דמויות מזכוכית, אלגוריה לשבריריות התא המשפחתי והמציאות הוערטילאית בה הם בוחרים כדי להתמודד עם העולם שבחוץ.

שתי אמהות, קול אחד 
אני רוצה לדון באופן בו אוכלוסיית ההורים לאוטיסטים מבנים את השיח כלפי אוטיסטים ומנציחים במו ידיהם את הסטיגמה שפוגעת באוטיסטים, כמעט מבלי משים לב.

סיפור ראשון. נ., עורכת דין העוסקת גם בנושא מוגבלויות. לנ. בן אוטיסט בתפקוד גבוה בן 22 שסיים תואר ראשון. באחד מהימים כאשר הבעתי תרעומת כלפי נ. על אופן התנהלותה בתיק משפטי, שלפה נ. טענה מחוות דעת ישנה עלי מידי פסיכולוגית תעסוקתית שלא ידעה על היותי אוטיסט - "נוהג להאשים את הזולת ופחות לראות את חלקו באשמה". אני נדהמתי כיצד עורכת דין שאמורה לייצג אותי, להגן עלי, משתמשת באבחנה מיושנת ובצורה כה מכוערת, במטרה להתחמק ממתן תשובות רציניות לטענות שלי. 

סיפור שני. ע. אמא לד. בחור אוטיסט בתפקוד גבוהה בן 21, לשניהם ביחד מעל 5700 חברים ועוד מאות עוקבים בפייסבוק. בהיות ד., מפורסם בקרב חברי הקהילה האוטיסטית הודות למופעים שהוא מקיים בנושא, הופץ Post מטעמו על כך שאוטיזם זו לא מגבלה כי אם נכות ואסור, לשיטתו, לטעון אחרת. אנוכי ואחרים השתתפו בויכוח הער שהתחולל, ומה שהדהים אותי שע. בחרה לתקוף את טיעוני באבחנה כי מקורן בהיותי אוטיסט (לאחר מכן המשיכה לנסות לפסול עמדותי באמצעות האשמות אחרות, בוטות עוד יותר).

חשוב להבין, גם ע. וגם נ' משוכנעות כי אני טועה, הן בוחרות לראות את האוטיזם באופן פטרנליסטי המצמצם את יכולת הילד האוטיסט להתמודד עם המציאות ועם החברה, ובהתאמה מגוננות עליו בצורה קיצונית כמו גם על תפיסת עולמן ומוצאות אישור נורמטיבי לכך.

ועכשיו נעבור לפרסומות. תכירו את אלעד מן כהן, שאומר בצורה מאוד כואבת ומפוקחת על חבריו ""בשבילם אני פשוט הילד עם האוטיזם, לא אלעד". ככה זה כשמקדמים ניראות ציבורית של אוטיזם כנכות ולא מסבירים ש... כן, יש קושי, אבל אם תהיו רגישים ותכילו אותנו, נוכל ביחד להתגבר עליו ולשלב אוטיסטים בחברה. אם אנחנו שמים את הנכות כמסר מרכזי, אנו מעלימים את הבן אדם.



מנגנון הצנזורה העצמית בפייסבוק וניצולו בידי אלו ששולטים על מירב הצמתים
"הזדקקותו של היחיד לתמיכת הקבוצה היא מן המפורסמות, ולעיתים קרובות מנוצלת כמכשיר רב-עוצמה של שלילה חברתית" כתבו הסוציולוגים ברום וסלזניק. לכאורה, פייסבוק היא מקום דמוקרטי, כל אחד יכול לכתוב את דעתו החופשית ולפרסם לחבריו או לציבור, אשר בתורם יכולים לשתף עם חבריהם, וכל אחד יכול להשתתף בדיון ולהביע את דעתו העצמאית.

בפועל, זה לא מה שקורה 1) בגלל האופן בו האדם פועל אל מול אחרים במרחב ציבורי,  2) בגלל המסר הסמוי שמעבירה הארכיטקטורה של פייסבוק.  חשוב לציין כי תהליכים אלו מתבצעים בגלל מבנה נוירולוגי של המוח ואינן, לרוב, בשליטה.

צנזורה עצמית כתנאי לקבלת לייקים ותפוצה. זו בעצם שמרנות שיתופית, הרוב, גם בלי מודע, כופה צורת חשיבה כדי לקבל תמיכה, חיזוק וגיבוי, כלומר "סנקציות" על מי שאינו פועל על-פי נורמות חברתיות של הקבוצה. מי שיעביר ביקורת שלא תתפס ללגיטימית מסתכן במחיקתו כ"חבר", בחסימה, בהתעלמות מתוכן שיצר ועוד. כלומר, "חרם" שמטרתו עיצוב התנהגותי לסורר. 

באמצעי המדיה המסורתיים כטלוויזיה ורדיו, אנו עדים לתופעת אבולוציה תרבותית אכזרית בה השורד הוא המכנה המשותף הנמוך ביותר הנמדד באמצעות "רייטינג" ו"טראפיק" העיוורים לאיכות וכל מטרתם להכחיד את האליטה הקובעת מהיא "תרבות" ומותירה בשם הדמוקרטיה את אלו המצביעים בשלט כשליטים יחידים על המתג מה כלכלי לשדר לציבור. אותה התופעה קיימת באתרי האינטרנט, חוכמת ההמון המוסת אל מול תבונת הקהילה המקיימת דיאלוג.

במחקר שנערך על-ידי מכון Pew, רק 42% מבעלי חשבון בפייסבוק או טוויטר היו מוכנים לשתף בדעתם (האמיתית) לעומת 86% מאלו שבמרחב ממשי ובאופן כללי, מרבית הנחקרים העידו כי יהיו מוכנים לקחת חלק בדיון בעל גוון שנוי במחלוקת באם ידעו כי יתר המשתתפים יסכימו איתם (כלומר, יחלקו עימם את אותה "מערכת אמונות").


באשר לתגובות, מסתבר כי ככל שאלו יהיו חיוביות יותר, הרי שיתבצע "מפולת שלג" או פשוט - תופעת העדר, יתר התגובות ימעטו לחלוק באם יתוודעו לשרשור בו מרבית התגובות הן בעלות גוון חיובי, אך יתרה מכך, יהיו גם יותר משתתפים לעומת דיון בו הלך הרוח שלילי. כלומר, יש הטיה בפייסבוק ל"תמונת מציאות ורודה" של חיפוש אחר הסכמה.

אפקט היתרון המצטבר - בידי אלו המנהלים מרכזיה המקושרת לצמתים חזקים בגרף ולהם קשרים חברתיים רבים וככל שאלו מגוונים יותר, עצמת השפעתם תעלה ביחס ישר. כך מתבצעת הטיה של דעת קהל לטובת אלו שיש ביכולתם לצבור קשרים רבים וככל שהדמות מוכרת יותר ציבורית וזוכה למעמד חיובי, דעתה תזכה ליותר תגובות ושיתופים. 

סיקרה וגבירצמן מצאו כי מרבית האנשים נחשפים לתוכן, Post-ים, שחברים שלהם גם נחשפו אליהם או אהבו, תוך הטיה לחלוקה לא מודעת של "משלנו" ו"לא משלנו", מי ששיך לשבט שלנו ומי שלא, ובהתאמה, סינון וצנזורה של המידע (התעלמות). 

מהיכן אנחנו הכי הרבה צורכים מידע חדשותי? עם או בלי פייקניוז, בישראל פייסבוק היא מקור המידע המרכזי. בארצות הברית מתווספים רדיט וטוויטר.  מקור: Pew, 2018


הבעיה המרכזית היא שהאלגוריתמים של פייסבוק, שמטרתם לגרום לכולנו להתמכר ולצרוך עוד ועוד תוכן (כי ככה היא מרוויחה כסף), מזהים את ההתנהגויות האלו עבור כל אחד מאיתנו ובהתאמה מציגים עבורנו את התוכן, את התגובות וכיו"ב. אם לא נרגיש בנוח בפייסבוק, לא נהיה בה. סוד קסמה שהיא יוצרת תחושה טובה (הפרשת דופמין) של שייכות, קבלת משובים חיובים ועוד. 


התודעה של המוחלש. כיצד המדיום מבנה מסר כי האוטיסט הוא בעל מסוגלות נמוכה? 
אוטיסטים צריכים פיגומים בגלל שהחברה רואה בהם "פגומים" אין תלמיד גרוע, יש תלמיד שלא מתאים לתבנית המקובלת ומתויג בהתאם כדי לדחות מחשבה על תבנית חדשה. בצורה זו, 10% מכל שנתון נושרים ממערכת החינוך (30-50 אלף תלמידים). אין אלו רק הקשיים של הלומד (הסתגלותיים, לימודיים) וברקע ממנו הגיע, אלא ובעיקר, קשיי המערכת להכיל את אותם קשיים ולהתמודד עימם בצורה יעילה. התוצאה היא הטמעת תודעה של חוסר מסוגלות עצמית. 

הינו הך לגבי אוטיסטים. מתקיים טיפוח קורבנות המוביל לתחושה של חוסר מעש (צמצום מסוגלות) וסיכוי לשינוי (שלילת מוטיבציה). הבעיה היא שפייסבוק, חרף יתרונה באפשרות לאוטיסטים לבטא עצמם במרחב ציבורי מתווך המגן עליהם, משמרת את מצבם וחושפת אותם בצורה המונית לסכמות קוגניטיביות כדעות ועמדות השוללות מהן תודעה מעמדית (באמצעות מנגנון צנזורה עצמית).



על תודעה מעמדית 
בהינתן המודעות של קבוצה למעמד החברתי אליה היא משתייכת, כלומר, המסגרת או הקהילה החולקים מאפיינים משותפים כמו גם תחושת "גורל" משותף המבדל אותם אל מול קבוצות אחרות, יחברו חברי הקבוצה ויתחילו לפעול למען קידום האינטרסים שלהם ויעברו ממצב סטטי לאקטיבי. 


את המושג טבע במקור קארל מרקס, אך כיום אנו מתייחסים אליה בהיבטים סוציולוגיים רחבים ולכן אין לראות את הדברים מבעד למשנה מרקסיסטית.

התפתחות מודעות זו היא פועל יוצא של תחושת מסוגלות להיאבק אל מול קבוצות חזקות שאינן, במרבית המקרים, מעוניינות בתחרות ואף מטפחות תודעה כוזבת בקרב חברי הקבוצה כאמצעי דיכוי. למשל, שכנוע מתבגרים אוטיסטים שהם "נכים" כאידיאולוגיה ולא רק כהגדרה אינסטרומטלית, ובכך מדכאים רצון ותחושת מסוגלות. 


אחרית דבר ותקווה לעתיד
פייסבוק משכפלת ומשקפת נאמנה את המבנים החברתיים וההתנהגות האינדבידואלית של הפרט, בנטרול הטיית הנסיין (למשל, המודעות לביקורת תגרור הכחשה "מה פתאום, אני תמיד אומר את מה שאני חושב"). פייסבוק יוצרת אשליה, כמו גם יתר הרשתות החברתיות.

אוטיסטים נוטים לבצע שעתוק של חרדות ההורים לגבי יכולותיהם והחשש מפני ביקורת חברתית על התנהגות מילולית או מוטורית, כך שרגישותם לדימוי עצמי היא רבה. תופעה זו מכונה צנזורה עצמית המלווה בחיקוי התנהגותי, במודע ושלא במודע, של נורמות מצופות במטרה למנוע דחיה חברתית והורית.

מאחר וההורים לילדים אוטיסטים משתייכים לקבוצות אוכלוסיה בעלות תודעת זהות חזקה התורמת לגיוון והשתתפות פעילה ומגובשת, מתקיים יתרון מובהק בפלטפורמה להשפעתם על דעת הקהל. 

בכל קבוצת אוכלוסיה נתונה יש את אלו החזקים יותר שביכולתם להוביל לשינוי, ויש את אלו שיעדיפו את הסטטוס קוו. במובן זה, אין הבדל בין "אוטיסטים בתפקוד גבוה" לאלו "בתפקוד נמוך" זולת האבחנה/תיוג הניתנת להם בהשוואה לקבוצות אחרות, נכים ושאינם (בהכללה).

שליטת ההורים בחסות הממסד על התיוג המעמדי מרחיק אוטיסטים בתפקוד גבוה, המשתלבים בחברה בצורה תקינה, מלהביע עמדתם באופן פומבי ולנקוט בפעולה, פן ידבק בהם תיוג אשר יפגע בעתידם.

רק באמצעות הקמת אגודה הפתוחה לכל אוטיסט להשפיע כפי יכולתו והבנתו, אשר תפעל לאתגר את הקבעון החשיבתי באמצעות הדרכה, חינוך, פעילויות ציבוריות והנגשת מאבקים, יתחולל שינוי. כי רק אוטיסטים יודעים הכי טוב מה טוב עבורם.


אין תגובות:

הוסף רשומת תגובה

תגובות הן החלק הכי חשוב של הבלוג. אני אשמח ומודה על כל תגובה שמוסיפה, שמחכימה אחרים ואותי. התגובות עוברות לאישורי כדי למנוע ספאם. תודה רבה, אודי